La generosità del Rotary Firenze Lorenzo il Magnifico non si smentisce mai, tanto che ha subito risposto all’appello lanciato a dicembre 2018 da Voa Onlus Amici di Sofia, l’associazione presieduta da Guido De Barros e Caterina Ceccuti, socia onoraria del nostro club. Nello specifico la donazione è stata fatta in seguito al lancio della campagna di crowdfunding chiamata “Gocce di Speranza” (d’impatto nazionale ma di importanza mondiale), realizzata da Voa Voa in collaborazione con la Fondazione Meyer per il finanziamento del primo progetto pilota di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (patologia neuro degenerativa ad esordio tardo infantile che nel dicembre 2017 ha ucciso la primogenita dei De Barros, la piccola Sofia).
“Non potevo aspettarmi niente di meno da un club che ha sempre dimostrato una sensibilità particolare nei confronti dei bisognosi e dei malati -commenta Caterina Ceccuti-; posso solo dirvi grazie con tutto il cuore perchè gesti come il vostro ci permetteranno di realizzare il grande sogno di salvare la vita a bambini altrimenti condannati alle peggiori soffetenze”. I numeri della campagna non sono banali: occorrono 450.000 euro per offrire un test di diagnosi precoce ai circa 75.000 nuovi nati della Toscana, per tre anni di progetto pilota (ogni test costa 6 euro, la frequenza della patologia sulla popolazione neonatale della Toscana è di 1:40.000).
“Ma se riusciremo a fornire al Meyer i primi 100.000 euro entro dicembre -puntualizza Caterina- a gennaio il progetto potrà partire e la vita dei bimbi toacani portatori di LDM potrà essere salvata” Ad occuparsi dello screening sarà il laboratorio di Screening neonatale dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, eccellenza europea nel settore della diagnosi precoce, cui nel 2015 Voa Voa ha già finanziato la ricerca dei markers per la messa a punto del test. “Grazie all’eccellenza del laboratorio diretto dal Professor Giancarlo Lamarca -conclude Caterina- siamo riusciti non soltanto a mettere a punto un test affidabile, rapido ed economico, ma anche a farlo per primi.
Quando riusciremo a raccogliere la somma necessaria a far partire il progetto pilota infatti, la Toscana sarà la prima regione a livello nazionale -e l’Italia il primo paese al mondo- a diagnosticare un bambino prima dell’esordio della patologia e a garantirgli dunque la possibilità di essere curato, grazie alla terapia genica messa a punto dall’Istituto SR-Tiget ( Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che peraltro ci supporta nell’iniziativa). Ma dobbiamo fare presto: dal 2015 ad oggi, solo in Toscana, si sono ammalati ben 6 bambini, che purtroppo nessuno potrà curare perchè già sintomatici.”
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